Mezinárodní dotazník k tématu celiakie - prosba o jeho vyplnění

Vážení členové KCO-MSK, příznivci a zájemci o problematiku celiakie,

dne 16. 5. 2021 jsme si připomněli Mezinárodní den celiakie. To, že pacienti s celiakií mají vyčleněn v kalendáři den pro své onemocnění, svědčí o tom, že téma celiakie je již delší dobu v hledáčku pozornosti odborníků i veřejnosti.

Nyní se na vás obracíme s prosbou o vyplnění dotazníku, který najdete na tomto odkazu:

https://www.surveymonkey.com/r/Q3_CD_SKILLS_CZE

Dotazník je možné vyplňovat jak z pohledu rodiče nebo pečovatele, tak z pohledu samotného celiaka v případě, že je starší 15

let. V těch rodinách, kde je celiaků více, je vhodné vyplnění za každého celiaka zvlášť. Myslíme si, že výzkum je velmi důležitý pro prosazení zlepšení péče o celiaky a jeho výsledky mohou být pro naše pacientské organizace důležité také pro lepší pozici při vyjednávání o zavedení finanční podpory celiakům. O to více, že je to problém většiny zapojených zemí – finanční podpora nefunguje téměř nikde. Jedná se o evropský projekt, který byl podpořen ve 3. kole výzvy Interreg Danube Transnational Programme, specifický cíl 1.2. Zvyšování kvalifikace pro podnikání a sociální inovace.

Vedoucím partnerem projektu je University Medical Center Maribor ze Slovinska.

Garantem projektu za Českou republiku je MUDr. Peter Szitányi, PhD. z KPDPM VFN.

Cílem projektu je zlepšit kvalitu a řízení zdravotní péče u pacientů s celiakii.

Srovnáním a harmonizací postupů v diagnostice a léčbě celiakie v rámci „Dunajského regionu“ (zahrnuje Rakousko, Bosnu a Hercegovinu, Bulharsko, Chorvatsko, Českou republiku, Německo (Bavorsko, Bádensko-Württembersko), Maďarsko, Moldavsko, Černou Horu, Rumunsko, Srbsko, Slovensko, Slovinsko a Ukrajinu) můžeme optimalizovat stávající praxi v daném regionu.

Výsledky projektu budou využity při vývoji nových inovativních diagnostických a léčebných metod, zlepšení vzdělávání v oblasti diagnostiky, či vytvoření mezinárodní poradenské sítě.

Projekt bude trvat 30 měsíců a bude zahrnovat tyto hlavní aktivity:

  • Posouzení a srovnání aktuální úrovně diagnostiky a managementu celiakie v jednotlivých zemích
  • Vývoj a otestování nových diagnostických metod, které by umožnily časnou detekci celiakie
  • Rozvoj nových inovativních edukačních nástrojů pro pacienty a lékaře (elektronicky), vytvoření mezinárodní koordinační sítě.

    Partneři projektu:

  • University Medical Center Maribor
  • Municipality of Maribor
  • Medical University of Graz
  • University Children´s Hospital
  • Children’s Hospital Zagreb
  • General University Hospital in Prague (VFN v Praze)
  • Serbian Celiac Society
  • National Institute for Mother and Child Health Alessandrescu-Rusescu
  • CeliVita – Living with Celiac Disease
  • Heim Pal National Paedaitric Institute
  • University of Debrecen
  • Medical University – Varna Prof. Dr. Paraskev Stoyanov
  • »Nicolae Testemitanu« State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova, Kishinau
  • LMU University Hospital Munich

    Strategičtí partneři projektu:

  • Schär AG/SPA
  • Romanian Association for Gluten Intolerance
  • Croatian Institute of Public Health
  • Bulgarian Celiac Association
  • Bulgarian Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition
  • Hungarian Pediatric Gastroenterology Society
  • Health Service Youth and Family Office, City of Graz

    Více o projektu si můžete přečíst na jeho webových stránkách na těchto odkazech:

    Webové stránky programu Interreg DANUBE: www.interreg-danube.eu
    Webová stránka projektu CD SKILLS: www.interreg-danube.eu/cd-skills