Mezinárodní dotazník k tématu celiakie - prosba o jeho vyplnění
Vážení členové KCO-MSK, příznivci a zájemci o problematiku celiakie,
dne 16. 5. 2021 jsme si připomněli Mezinárodní den celiakie. To, že pacienti s celiakií mají vyčleněn v kalendáři den pro své onemocnění, svědčí o tom, že téma celiakie je již delší dobu v hledáčku pozornosti odborníků i veřejnosti.
Nyní se na vás obracíme s prosbou o vyplnění dotazníku, který najdete na tomto odkazu:
https://www.surveymonkey.com/r/Q3_CD_SKILLS_CZE
Dotazník je možné vyplňovat jak z pohledu rodiče nebo pečovatele, tak z pohledu samotného celiaka v případě, že je starší 15
let. V těch rodinách, kde je celiaků více, je vhodné vyplnění za každého celiaka zvlášť. Myslíme si, že výzkum je velmi důležitý pro prosazení zlepšení péče o celiaky a jeho výsledky mohou být pro naše pacientské organizace důležité také pro lepší pozici při vyjednávání o zavedení finanční podpory celiakům. O to více, že je to problém většiny zapojených zemí – finanční podpora nefunguje téměř nikde.
Jedná se o evropský projekt, který byl podpořen ve 3. kole výzvy Interreg Danube Transnational Programme, specifický cíl 1.2. Zvyšování kvalifikace pro podnikání a sociální inovace.
Vedoucím partnerem projektu je University Medical Center Maribor ze Slovinska.
Garantem projektu za Českou republiku je MUDr. Peter Szitányi, PhD. z KPDPM VFN.
Cílem projektu je zlepšit kvalitu a řízení zdravotní péče u pacientů s celiakii.
Srovnáním a harmonizací postupů v diagnostice a léčbě celiakie v rámci „Dunajského regionu“ (zahrnuje Rakousko, Bosnu a Hercegovinu, Bulharsko, Chorvatsko, Českou republiku, Německo (Bavorsko, Bádensko-Württembersko), Maďarsko, Moldavsko, Černou Horu, Rumunsko, Srbsko, Slovensko, Slovinsko a Ukrajinu) můžeme optimalizovat stávající praxi v daném regionu.
Výsledky projektu budou využity při vývoji nových inovativních diagnostických a léčebných metod, zlepšení vzdělávání v oblasti diagnostiky, či vytvoření mezinárodní poradenské sítě.
Projekt bude trvat 30 měsíců a bude zahrnovat tyto hlavní aktivity:
Posouzení a srovnání aktuální úrovně diagnostiky a managementu celiakie v jednotlivých zemích
Vývoj a otestování nových diagnostických metod, které by umožnily časnou detekci celiakie
Rozvoj nových inovativních edukačních nástrojů pro pacienty a lékaře (elektronicky), vytvoření mezinárodní koordinační sítě.
Partneři projektu:
University Medical Center Maribor
Municipality of Maribor
Medical University of Graz
University Children´s Hospital
Children’s Hospital Zagreb
General University Hospital in Prague (VFN v Praze)
Serbian Celiac Society
National Institute for Mother and Child Health Alessandrescu-Rusescu
CeliVita – Living with Celiac Disease
Heim Pal National Paedaitric Institute
University of Debrecen
Medical University – Varna Prof. Dr. Paraskev Stoyanov
»Nicolae Testemitanu« State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova, Kishinau
LMU University Hospital Munich
Strategičtí partneři projektu:
Schär AG/SPA
Romanian Association for Gluten Intolerance
Croatian Institute of Public Health
Bulgarian Celiac Association
Bulgarian Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition
Hungarian Pediatric Gastroenterology Society
Health Service Youth and Family Office, City of Graz
Více o projektu si můžete přečíst na jeho webových stránkách na těchto odkazech:
Webové stránky programu Interreg DANUBE: www.interreg-danube.eu
Webová stránka projektu CD SKILLS: www.interreg-danube.eu/cd-skills